Slimību profilakses un kontroles centrs

Retās slimības

Kas ir retā slimība?

 

Tā saucamās “retās slimības” ir slimības, kas, salīdzinot ar vispārējo populāciju, skar nelielu cilvēku skaitu un to specifiku nosaka šo slimību retā izplatība. Eiropā un Amerikas Savienotajās Valstīs slimība tiek uzskatīta par reto slimību, ja tā skar ne vairāk kā 1 no 2000 cilvēkiem. Slimība var būt reti sastopama vienā reģionā, bet izplatīta citā. Piemēram, talasēmija, ģenētiskas izcelsmes anēmija, ir reti sastopama Ziemeļeiropā, bet ir izplatīta Vidusjūras reģionā, kur tā nav uzskatāma par reto slimību.Tāpat ir arī izplatītas slimības, kuru varianti ir reti.

 

Kā var iegūt informāciju par konkrētu slimību?

 

Visplašāko informāciju par retajām slimībām vienkopus var atrast Orphanet portālā. Orphanet nodrošina reto slimību uzskaiti un informāciju par vairāk nekā 6000 šo slimību, kā arī informācijas uzskaiti par ekspertu pakalpojumu katalogu konsorcijā ietilpstošajās valstīs. Orphanet ir uzziņas portāls, kas sniedz informāciju visai sabiedrībai reto slimību un orfāno zāļu jomā ar mērķi veicināt reto slimību pacientu diagnostikas, aprūpes un ārstēšanas uzlabošanu.

 

Orphanet pakalpojumi

 

Orphanet portālā pieejami šādi bezmaksas pakalpojumi:

 

 

Centra dalība projektā RD-ACTION (2015-2017)

 

Slimību profilakses un kontroles centrs atbilstoši Veselības ministrijas deleģējumam ir iesaistījies Eiropas Komisijas Granta līguma Projekta „Veicināt rekomendāciju ieviešanu attiecībā uz reto slimību politiku, informāciju un datiem” (RD-ACTION, Nr. 677024) īstenošanā.

 

Centra līdzdalība starptautiskajā tīklā Orphanet par retajām slimībām un orfānām zālēm, ļauj izmantot Orpahanet tīkla infrastruktūru un resursus, nodrošinot Latvijas sabiedrību (gan pacientus, gan speciālistus) ar informāciju par retajām slimībām. Projekta ietvaros centrs Orphanet portālā uztur un papildina portāla sadaļa par aktuālo informāciju reto slimību jomā latviešu valodā. Orphanet tīkla ietvaros tiek nodrošināta informācijas apmaiņa starpvalstu līmenī. Orphanet datu bāzēs tiek aktualizēta informācija par Latvijā atzītiem ekspertu centriem reto slimību jomā, to speciālistiem, pacientu organizācijām un laboratorijām, kā arī tā nodrošināta iespēja iegūt informāciju par retajām slimībām, orfānajām zālēm, ekspertu centriem, diagnostisku, klīniskajiem pētījumiem no jebkuras ES dalībvalsts.

 

SPKC darbinieku iesaisti Eiropas Komisijas Granta līguma Projekta RD-ACTION īstenošanā” un, lai nodrošinātu Eiropas Komisijas trešās Savienības rīcības programmas veselības jomā (2014.–2020.gadam) projekta „Veicināt rekomendāciju ieviešanu attiecībā uz reto slimību politiku, informāciju un datiem” („Promoting Implementation of Recomendations on Policy, Information and Data for Rare Diseases”) (turpmāk – Projekts RD-ACTION) granta Nr. 677024 īstenošanu.

©SPKC 2016. Visas tiesības rezervētas.
Jautā SPKC